Los pacientes reconocen avances pero denuncian una aplicación muy desigual de la ley ELA dos años después

Esta mañana, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), ha presentado en la jornada "2 años de la ley ELA: del derecho reconocido al derecho efectivo", celebrada en el Congreso de los diputados, el último informe sobre las desigualdades territoriales en la aplicación de la Ley ELA.

El objetivo de este informe es, por un lado, analizar la aplicación de la Ley 3/2024 dos años después de su entrada en vigor y, por otro, ver cómo se está aplicando el Real Decreto ley 11/2025, que reforma la Ley de dependencia e incorpora la figura del Grado III+ de dependencia extrema. "Hace dos años que se aprobó la ley ELA, tras muchos esfuerzo y gracias a un consenso político que hoy quiero reconocer y agradecer, fue un momento histórica y una conquista colectiva", ha asegurado José Jiménez Aroca, presidente de la Confederación.

Las conclusiones, aunque hay mejoras, no distan mucho del ejercicio anterior, pues continúa una gran inequidad en comunidades autónomas a la hora de aterrizar la ley, algunas incompatibilidades y hay servicios que siguen sin existir, como la fisioterapia dentro de Sistema Nacional de Salud. Entre los logros alcanzados, destacan la consolidación del Cero copago o el buen funcionamiento de las vías de urgencia en el reconocimiento de la dependencia y la discapacidad.

Como señaló el presidente, se han producido avances, pero a día de hoy, la ley dista mucho de haber cumplido su objetivo y la inequidad es tal que "personas con las mismas necesidades pueden encontrarse con realidad muy diferente dependiendo de donde residan. No puede haber 17 maneras diferentes de entender la dignidad de una persona con ELA. Seguiremos reclamando lo que aún no se ha conseguido, para que lo recoge la ley se convierta en un derecho efectivo”.

Más de 1.100 solicitudes, menos de 500 reconocimientos reales

Según recoge el informe y los datos aportados por la Comunidades Autónomas y las asociaciones de pacientes territoriales, en total se han presentado 1.130 solicitudes para valorar Grado III+ de dependencia extrema, pero solo se han tramitado 410 expedientes y prestaciones reales, es decir, que existe una brecha sustancial entre las valoraciones dictadas sobre el papel y la llegada efectiva del servicio o dinero al hogar. Este cuello de botella se debe, según el informe, a la desinformación que aún existe tanto en Atención Primaria como en la Especializada y las interferencias de valoradoras de dependencia sobre criterios médicos o un criterio restrictivo de grado previo, es decir, que algunos casos no se permitía valorar el Grado III+ sin tener reconocido previamente un Grado III ordinario.

Sin embargo, en cuanto a la implementación de las ayudas para cuidados, José Jiménez aseguró que estaba orgulloso de decir que "todas las comunidades están haciendo llegar esas ayudas", aunque con ritmos muy distintos, y en la "ELA cada mes, cuenta".

También destacó el hecho de que ninguna comunidad aplica ya copagos, pero sí reducción de la cantidad que las prestaciones por un lado o la aplicación de complementos por otro, lo que general, una vez más mucha desigualdad entre territorios.

Así, por ejemplo, en Cataluña se aplica reducción a rentas superiores a 5,5 veces el IRSC, en Canarias se vincula al IPREM y en Bizkaia rentas superiores a cuatro veces el SMI anuales (68.376 € brutos).

No puede haber 17 maneras diferentes de entender la dignidad de una persona con ELA

Según se denuncia en el informe, estas reducciones en las prestaciones "generarán un problema cada vez más grave en la atención de cuidados durante los turnos más exigentes, como las noches, los fines de semana y los festivos", pues "a medida que aumente la distancia entre los topes máximos que financia la administración y los costes reales de contratar personal cualificado, la diferencia económica terminará recayendo íntegramente sobre el bolsillo de las familias. Esa brecha económica se convertirá en un obstáculo que terminará obligando a los hogares con menos recursos a recortar la asistencia necesaria, dejando a la persona dependiente en una situación de progresiva desprotección y riesgo para su salud".

En el lado opuesto, en el de la complementación de la ayuda, también diferencias, pues tres comunidades establecen un incremento y ocho disponen de ayudas al margen de la ley.

Siguen las incompatibilidades

Como denuncian en este informe y se ha puesto de manifiesto en la presentación del informe, siguen existiendo incompatibilidades que impiden que se pueda cobrar la prestación para cuidar a una persona con ELA y otras como la PECEF (Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar) o la Asistencia Personal. En el caso de la PECEF, la incompatibilidad casi universal, algo que denuncia desde ELA, pues, como apunta José Jiménez, mientras no se implementen de manera real los cuidados 24 horas, son los cuidados continuados de los familiares los que garantizan esa atención.

Como se precisa en el informe, "la mayoría de las personas con ELA en fase avanzada percibían previamente la PECEF, mecanismo que garantiza que la Administración General del Estado financie el convenio especial con la Seguridad Social y la cotización a la jubilación de la persona cuidadora principal. Al no haberse adaptado de forma generalizada la complementariedad de prestaciones de base domiciliaria, las familias se ven obligadas a rechazar la ayuda del Grado III+ para evitar que su familiar cuidador pierda sus derechos de pensión futura".

Otro obstáculo que se denuncia en el informe es algunas comunidades (siete en total) pagan a mes vencido y son las familias las que tienen que adelantar el dinero, lo que provoca que muchas lo rechacen por no poder afrontarlo. Solo siete de ellas adelantan el pago y tres pagan directamente a una empresa.

También están surgiendo problemas con la formación y la especialización que se exigen a los profesionales, sobre todo en fases muy avanzadas de la enfermedad. "Falta de especialización y formación, y periodos de gracia para que los cuidadores reciban formación adicional", asegura José Jiménez.

En un servicio en el que no hay inequidad, pero que no es precisamente una buena noticia, es en la implementación de la fisioterapia, pues como se denunció en la presentación del informe, ninguna de ellas, al margen de algunas que lo tenían antes de la ley, han puesto en marcha este servicios en el sistema nacional de saliud, un coste que siguen asumiento familias y asociaciones, con un desembolso medio de 6.240 € anuales por paciente.

Como dato positivo se destaca que, en la actualidad no hay ninguna persona con ELA esperando -más allá del tiempo estipulado- un reconocimiento de discapacidad y dependencia, aunque, durante estos dos años, como lamenta el presidente de ConELA, "han fallecido unas 2.000 personas que no han podido disfrutar de sus derechos reconocidos".

En general, el balance es positivo porque hay avances, pero, además de la enorme inequidad que se sigue observando, falta mucho para que la totalidad de los derechos reconocidos en la ley sean una realidad para todos los pacientes. Como insisten desde ConELA, "hemos avanzado, pero no con la urgencia y la equidad que las personas precisan. La ley ELA está llegando, ahora toda que llegue a tiempo y sin desigualdades".