Martín Caparrós reclama acelerar la aplicación de la 'Ley ELA': "Tenemos prisa, mucha más prisa de la que querríamos"

El escritor argentino Martín Caparrós, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), reclamó este viernes 13 de noviembre, acelerar la aplicación efectiva de la 'Ley ELA' y advirtió de que las personas afectadas por esta enfermedad no pueden permitirse retrasos administrativos porque "tenemos prisa, mucha prisa, mucha más prisa de la que querríamos tener".

Caparrós intervino en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados durante el encuentro institucional organizado por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) con motivo del segundo aniversario de la aprobación de la 'Ley ELA', una jornada celebrada bajo el lema 'Del derecho reconocido al derecho efectivo' y en la que la organización reclamó una aplicación homogénea de la norma en todo el territorio nacional.

En un discurso breve pero simbólico ante enfermos, autoridades, representantes de partidos políticos y de miembros de movimientos sociales y de la discapacidad, marcado por el tono personal y reivindicativo, el escritor relató el impacto que supone recibir un diagnóstico de ELA. "Será el día en que todo habrá cambiado, en que todo habrá empezado a terminarse", afirmó al describir el momento en el que los pacientes conocen que padecen una enfermedad neurodegenerativa para la que todavía no existe cura.

Caparrós explicó que la enfermedad va privando progresivamente a quienes la sufren de capacidades que hasta entonces daban por supuestas. "Ya no puedes ni rascarte la nariz, ni caminar, ni hablar, ni tragar, ni respirar", resumió.

A su juicio, la ELA no afecta únicamente a los enfermos, sino también a sus familiares y cuidadores: "Tu vida cambia y la de ellos también. De pronto tienen que aprender a vivir con una persona que necesita más y más ayuda".

Durante su intervención recordó que la atención de los pacientes con ELA avanzada exige cuidados complejos y permanentes. "Cuidar a un enfermo de ELA cuesta mucho trabajo y mucha plata", afirmó, antes de lamentar que durante años numerosas familias tuvieran que asumir en solitario una carga económica y asistencial que, en muchos casos, resultó inasumible.

Derechos que se conquistan

El escritor destacó el papel de pacientes, familiares y asociaciones en la conquista de la ley aprobada en octubre de 2024. "Los derechos no se esperan, se conquistan", aseguró al recordar años de movilización para lograr una norma destinada a garantizar apoyos específicos a las personas con la enfermedad.

Sin embargo, advirtió de que la aprobación de la ley no basta por sí sola. "Ahora la tenemos. Está en el papel, en los registros oficiales, en los medios y en las cabezas de muchos ciudadanos. El problema es que todavía no siempre está donde debe estar: actuando para que nadie deje de recibir lo que tanto necesita", afirmó.

Sus palabras coincidieron con las reclamaciones planteadas por ConELA durante la jornada. La organización denunció que dos años después de la aprobación de la ley persisten diferencias entre comunidades autónomas en los procedimientos, los criterios de aplicación y los tiempos de respuesta, lo que provoca que personas con las mismas necesidades reciban apoyos distintos en función de su lugar de residencia.

En este contexto, Caparrós pidió a las administraciones que aceleren el desarrollo de la norma y garanticen que los derechos reconocidos lleguen de forma efectiva a todos los afectados: "La aprobación de la ley fue una victoria importante, pero las leyes las hacen las personas con los medios y las garantías que las administraciones deben proporcionar".

Años que valgan la pena

El escritor concluyó apelando a los responsables políticos para que hagan realidad los compromisos adquiridos con los enfermos de ELA. "Algunos de nosotros y todos los que por desgracia vendrán después podremos tener una muerte mejor, pero sobre todo unos últimos años o meses que valgan la pena", afirmó.

Además, recordó que el tiempo tiene un valor especialmente crítico para quienes padecen esta enfermedad. "Tenemos ELA y por eso mismo tenemos prisa", insistió, en una de las frases más aplaudidas de una jornada dedicada a evaluar los avances y los retos pendientes en la aplicación de la 'Ley ELA'.

Antes que nada

Martín Caparrós (Buenos Aires, Argentina, 1957) es un destacado escritor y periodista reconocido por su obra en lengua española. Autor de obras como 'El hambre', recientemente publicó 'Antes que nada', un libro de carácter autobiográfico en el que aborda su diagnóstico de ELA y reflexiona sobre la enfermedad, la dependencia y la muerte.

Desde que hizo pública su dolencia en 2023, se ha implicado activamente en la defensa de los derechos de las personas con ELA, participando en actos y campañas de apoyo al movimiento asociativo y contribuyendo a visibilizar las reivindicaciones de los pacientes que impulsaron la aprobación y el desarrollo de la 'Ley ELA'.